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e-Paciente: cómo llegar a serlo y cómo facilitarlo

En la entrada anterior, intentamos definir el concepto de e-Paciente como un complejo que va mucho más allá de las herramientas tecnológicas, ya que lo realmente importante es la actitud. Esa actitud que lleva a muchos de nuestros pacientes (normalmente, afectados por enfermedades crónicas) a conocer más acerca de su enfermedad para poder tomar decisiones tanto en momentos cruciales de su diagnóstico o tratamiento como las pequeñas decisiones diarias relacionadas con su dolencia.

Llegar a ser un e-Paciente depende de la actitud personal y de la postura de uno mismo respecto a su salud mucho más que de los conocimientos tecnológicos de los que partamos.

En algunas ocasiones, y no excepcionalmente, entran en la consulta personas que manejan Internet como herramienta de forma habitual en su trabajo o en su vida cotidiana y nos demandan, cada vez más, referencias que utilizar en la red para aplicarlas a su salud.

Para nosotros, como profesionales sanitarios, Internet también es una herramienta de trabajo donde buscamos información, solucionamos dudas, nos formamos o nos comunicamos con otros compañeros o pacientes. Dentro de esta tarea de búsqueda de información, es importante que no solamente busquemos información de alto valor científico, sino también información divulgativa de calidad para poder compartirla con los pacientes que nos la demanden. Si no la encontramos, tenemos recursos para poderla crear nosotros mismos, y en la denominada “blogosfera sanitaria” cada vez descubrimos blogs realizados y gestionados por profesionales sanitarios que alojan información de gran calidad dirigida a los pacientes.

Nuestra tarea no es lograr que todos nuestros pacientes sean e-pacientes, ya que no podemos pretender que todos ellos busquen una autonomía en la toma de decisiones sobre su propia salud ni que manejen las herramientas adecuadas para ello. Pero posiblemente sí tengamos la obligación de ser capaces de guiar en Internet a los pacientes que nos soliciten esta información.

Es posible que muy pronto todos los profesionales sanitarios dejemos de ver la Red como una amenaza en vez de como una oportunidad para entablar conversaciones con nuestros pacientes, para hacer una labor de acompañamiento a través de la gran cantidad de información sanitaria existente y lograr que sean capaces de discriminar la información de calidad de la que no lo es.

En el informe Los ciudadanos ante la e-Sanidad, elaborado por el Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y de la Sociedad de la Información, se dice:

“Podemos estimar que, desde el punto de vista del paciente, las nuevas tecnologías permiten:

  • Promover una intervención activa e informada del ciudadano en el cuidado de su salud, así como un mejor control de sus dolencias y tratamientos asociados.
  • Multiplicar los canales de acceso a la información sobre temas de salud. Junto a los canales tradicionales (médico, farmacéutico, etc.), los ciudadanos acuden a las redes sociales e Internet para buscar información de salud.
  • Mejorar la seguridad y calidad de la atención que reciben los ciudadanos gracias a un mejor acceso de los profesionales a la información clínica del paciente.
  • Favorecer el desarrollo de nuevos modelos de atención que permitan la permanencia del paciente en su domicilio evitando desplazamientos innecesarios a los centros y garantizando una atención de calidad.”

Como vemos, se sigue haciendo referencia a la actitud participativa del paciente, la búsqueda de canales de formación e información complementaria a la de los profesionales sanitarios y la aparición de nuevos modelos de atención que pueden surgir a través de nuevos canales de comunicación.

Ser un e-Paciente no es un proceso corto, pero es altamente gratificante para ambas partes.

En el Libro Blanco de los e-Pacientes, de Tom Ferguson, la relación existente entre médico y paciente, dependiendo del uso que ambos hacen de la tecnología en relación a la salud, es clasificada en 4 grupos:

  • Grupo I. Los que aceptan (“médico-dependientes y desinformados”) consideran a sus médicos el colmo de las autoridades médicas. Por tanto, confían completamente o casi por completo en sus sanitarios para sus pautas médicas. Sienten que es patrimonio de su médico proporcionar cualquier información sanitaria que necesiten y que tomen todas sus decisiones médicas en lugar de ellos. Se sienten cómodos con el modelo médico paternalista. Aunque tengan acceso a Internet, raramente acuden on-line en busca de información de salud o guías.
  • Grupo II. Los informados (“médico-dependientes pero informados”) también consideran a su médico un líder incuestionable del equipo de salud. Confían en que los sanitarios tomen muchas de las decisiones por ellos. Pero son mucho más propensos a conectarse on-line para saber más sobre su enfermedad y sus tratamientos, a menudo haciéndolo justo antes o después de la visita al médico. Son usuarios ocasionales de recursos de e-Salud y valoran el hecho de poder encontrar la información médica que buscan sin “hacer perder el tiempo al médico con sus preguntas”.

  • Grupo III. Los implicados (“principiantes de socio médico”) se consideran a sí mismos como miembros principiantes respetables en su equipo de salud, bastante bien informados e involucrados de alguna manera. Mientras que la mayoría prefieren tomar sus decisiones médicas de forma conjunta, en colaboración con sus médicos, no son especialmente asertivos a la hora de estar al lado de su médico, y habitualmente permiten que este controle la interacción. Si están en desacuerdo con su médico, harán oír o no la voz de su postura. Y, por lo habitual, diferirán del juicio de sus médicos.

  • Grupo IV. Los que controlan (“pacientes autónomos”) creen en la toma de sus propias elecciones médicas, y a menudo insisten en gestionar sus propias pruebas y tratamientos del modo que creen mejor, aunque los sanitarios estén en desacuerdo. Pueden ayudar (o intentan ayudar) a sus sanitarios a mantenerse al día de los nuevos tratamientos y estudios. Pueden empezar a gestionar o hacer contribuciones en grupos de apoyo locales, comunidades de pacientes on-line, blogs, y otros sitios web específicos de una enfermedad. A menudo, ayudan a otros pacientes, les proporcionan retroalimentación (tanto positiva como negativa) de sus médicos y centros de salud, y asisten a reuniones y seminarios en los que pueden interactuar con los mejores sanitarios y pacientes de los mejores centros terapéuticos para su enfermedad.

Como en gran parte de nuestro trabajo como sanitarios, existe mucho arte, comunicación, complicidad y conocimiento mutuo en este camino en el que seremos acompañantes hasta que nuestros pacientes adquieran el nivel de conocimientos y habilidades necesarios para llegar a la toma de decisiones sobre su enfermedad.

Los ciudadanos ante la e-Sanidad-Ontsi-Red.es

Libro Blanco de los e-Pacientes-e-Patients

Vídeo: Charla-coloquio de don Vicente Traver: Del Dr. Google al e-Paciente.