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e-paciente. El primer e-paciente. Un ejemplo de humanidad

Nos gustaría presentaros a Dave de Bronkart o ePatient Dave como se hace llamar en Twitter (@ePatientDave).

La vida de Dave discurría con normalidad hasta que a finales del año 2006 empieza a sentirse muy cansado, motivo por el cual acude a su médico. Tras la exploración y realización de pruebas complementarias se llega a un diagnóstico de carcinoma de células grandes renales en estadio IV con metástasis pulmonares, óseas y musculares con una supervivencia media a partir del diagnóstico de 24 semanas.

La vida de Dave cambió, y gracias a las herramientas de que disponía en la Internet de entonces (la página de WebMD), comenzó a buscar información sobre su enfermedad y las posibles alternativas terapéuticas. De esta manera es como llegó a conocer que se estaba realizando un ensayo clínico con interleucina-2 a dosis altas y pone en contacto a su equipo médico con quienes estaban realizando dicho ensayo clínico. Logra que le administren el tratamiento, recibiendo su última dosis el 23 de julio de 2007 con una estabilización del proceso y disminución de sus lesiones metastásicas.

Desde ese momento, dedica su vida a que los sanitarios seamos capaces de “oír la voz del paciente” y, en parte, a través de su participación en redes sociales, es “la voz de muchos pacientes”. Esa voz que pide a gritos ser tenido en cuenta y poder acceder a la totalidad de los datos clínicos para ser capaces de participar de manera activa en la toma de decisiones.
Sus dotes de escritor y orador, previas a su enfermedad, le han servido para ser una autoridad en esta materia abogando por la apertura completa de la información sanitaria para que sea accesible al paciente y a sus familiares, revolucionando la relación sanitario-paciente.

Su participación en TED (serie de intervenciones sobre tecnología, entretenimiento y diseño en un formato especial), celebrado en la ciudad de Maastrich en abril de 2011, con la conferencia “Les presento al e-paciente Dave” es uno de los vídeos más vistos de esta serie.

URL: www.ted.com/talks/dave_debronkart_meet_e_patient_dave.html?awesm=on.ted.com_Dave&utm_campaign=&utm_medium=on.ted.com-static&utm_source=epatientdave.com&utm_content=awesm-bookmarklet

Actualmente, podemos seguir a Dave de Bronkart en numerosas redes sociales y espacios dentro de la red como su página web (epatientdave.com), la Sociedad de Medicina Participativa, de la que es uno de los miembros fundadores (participatorymedicine.org), y numerosos perfiles sociales.

Pero Dave no es el único e-paciente conocido y cada vez hay más personas afectadas de enfermedades crónicas que utilizan la red para comentar y compartir no solamente la experiencia personal de pasar por un proceso de enfermedad, sino compartir sus conocimientos, sus enlaces en la red sobre su enfermedad y las habilidades necesarias que han ido desarrollando en las diferentes etapas evolutivas. Cada vez hay más nombres conocidos dentro de Internet como Georgena Sil, Trisha Torrey o Manny Hernández, y cada vez hay más pacientes anónimos que nos demandan en las consultas una información más transparente y un papel más activo y participativo para tomar decisiones, pero… ¿estamos a la altura?